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风湿免疫科:正确认识系统性红斑狼疮
时间:2014-09-14 10:43:14 作者: 来源: 编辑:黄珂 阅读:
1【病种介绍】
  系统性红斑狼疮(systemic lupus erythematosus,SLE)是一种累及多系统、多器官并有多种自身抗体出现的自身免疫性疾病。目前病因尚不明确,可能与遗传、环境(阳光或紫外线、药物、微生物病原体等)、免疫、雌激素等多种因素相互作用导致机体免疫功能紊乱有关。临床上可出现各个系统和脏器损伤的表现,如皮疹、关节炎、胸膜炎、心包炎、心脏炎、肺炎、肾脏、中枢神经系统、血液系统等损害。女性发病明显多于男性,约为9∶1,尤其是20至40岁的育龄女性,老人及儿童也可患病。目前,我国每10万人中约有30至70人患有此病。 
2【主持人介绍】
  苏林冲
  医学硕士,副教授,副主任医师,湖北民族学院附属民大医院风湿免疫科常务副主任。恩施州风湿免疫病学会秘书长,湖北省风湿病学会委员,亚太风湿病学会会员。多次参加全国性风湿病学习班和学术会议交流,从事风湿免疫性疾病的临床和研究工作10余年,具有扎实的理论基础和临床基本功。对成人类风湿关节炎、骨关节炎、血清阴性脊柱关节病、系统性红斑狼疮、骨质疏松症、硬皮病、多肌炎/皮肌炎、痛风、血管炎等常见风湿病具有较高的诊疗水平;对儿童风湿性疾病如小儿风湿热、幼年特发性关节炎、过敏性紫癜等积累了较多的临床经验。参编专著1部,获得省级、校内课题多项,在国家和省级刊物上发表学术论文10余篇。
  向诗非
  医学硕士,湖北民族学院附属民大医院风湿免疫科副主任。恩施州风湿免疫病学会委员,2002年毕业于湖北民族学院医学院临床医学专业,2007年获武汉大学免疫学硕士学位。一直以来从事风湿免疫科临床工作及教学、科研工作,并先后在江苏省人民医院、中山大学附属第三医院进修学习,多次参加全国风湿免疫性疾病诊治进展的培训,对类风湿关节炎、系统性红斑狼疮、痛风、强直性脊柱炎、骨质疏松症、多肌炎/皮肌炎、系统性硬化症等疾病诊治具有扎实的理论基础和较丰富的临床经验。在国家级、省级等刊物发表学术论文多篇,参编《风湿病临床诊疗》并任副主编,另参编专著2部。
 
3【先进技术】
  近年来,前往湖北民族学院附属民大医院风湿免疫科就诊的系统性红斑狼疮患者日益增多,其中很多患者将其当作“绝症”。系统性红斑狼疮到底有多可怕,真的是绝症吗?近日,记者来到民大医院风湿免疫科,就萦绕在患者心头的疑问请该科专家进行了科普解析。
  什么是系统性红斑狼疮
  据民大医院风湿免疫科常务副主任苏林冲介绍,系统性红斑狼疮(systemic lupus erythematosus,SLE)是一种累及多系统、多器官并有多种自身抗体出现的自身免疫性疾病。目前病因尚不明确,可能与遗传、环境(阳光或紫外线、药物、微生物病原体等)、免疫、雌激素等多种因素相互作用导致机体免疫功能紊乱有关。临床上可出现各个系统和脏器损伤的表现,如皮疹、关节炎、胸膜炎、心包炎、心脏炎、肺炎、肾脏、中枢神经系统、血液系统等损害。女性发病明显多于男性,约为9∶1,尤其是20至40岁的育龄女性,老人及儿童也可患病。目前,我国每10万人中约有30至70人患有此病。 
  急性期病人的死亡原因主要是系统性红斑狼疮的多脏器严重损害和感染,尤其是伴有严重神经精神性狼疮和急进性狼疮性肾炎、弥漫性肺泡出血、慢性肾功能不全、冠心病等是SLE的主要原因。其中,约2%的患者合并弥漫性肺泡出血,病死率高达50%以上。
  苏林冲说,随着疾病早期诊断方法的增多和治疗手段与认识水平的提高,大多数患者经过积极正规治疗,病情控制较理想。目前,SLE患者10年存活率已达到90%以上。
  系统性红斑狼疮有哪些症状
  苏林冲指出,如出现下列中的一些异常,而找不出明确的原因,应做相关免疫学检查,以排除风湿病,尤其是系统性红斑狼疮。
  1.超过3个月的关节肿痛,原因不明的肌肉痛、肌肉无力。
  2.长期原因不明的发热。
  3.原因不明的反复口腔、鼻腔黏膜溃疡。
  4.遇冷或情绪激动时手指出现苍白、变紫。
  5.面颊部出现持续一个月以上的红斑,主要分布在两颊及鼻梁,而且日晒后加重。
  6.近期大量脱发。
  7.不明原因发作的癫痫、痉挛。
  8.不明原因的心、肺、胸膜或肾脏病变。
  9.出现血小板减少、白细胞减少或贫血。
  10.尿检异常:尿中有蛋白、红细胞或管型。
  11.无诱因的肝功异常,或持续的高球蛋白血症、低白蛋白血症。
  12.原因不明的血沉增快。
  13.不明原因的反复习惯性流产。
  14.眼干、口干,吞咽困难。
  15.不明原因疲乏无力,体重下降。
  重在早诊断早治疗
  苏林冲说,他所接诊的患者中不少是从其他诊室转过来的,一些患者在皮肤科、骨科、其他内科等科室诊疗后,转到风湿免疫科才发现是系统性红斑狼疮。普通健康体检筛查不出红斑狼疮,因此患者有上述症状和体征一定要到正规医院风湿免疫科检查就诊,做相关风湿免疫检查。
  由于系统性红斑狼疮的临床表现个体差异较大,不同患者表现的症状可能完全不同,因此给患者以及临床医师的诊断容易造成迷惑。有的患者皮肤病症状突出,而内脏受累较轻;有的血清免疫学指标多项阳性,而临床症状较轻;有的病人一开始就累及多个内脏,病情较凶险。系统性红斑狼疮的症状很隐匿,而且在病情发展的各个时期表现的症状不同,可能初期是皮肤损害,逐渐损害内脏,包括肾脏、心脏、肺脏、神经、血液、骨关节等系统。由于该病的复杂多变性,所以一开始发病,患者会先去普通内科诊室就诊,很少初诊即到风湿免疫科就诊的,往往被误诊为肾炎、心包炎、精神病、原发性血小板减少性紫癜或关节炎等。
  苏林冲表示,严重的系统性红斑狼疮会短时间致命,其主要死因是感染、狼疮脑病、肾功能衰竭和并发的心脑血管意外。感染等的发生往往是没有及时诊断和治疗,或是在疾病反复发作时没有正确地使用激素和免疫抑制剂,导致病毒、细菌、霉菌等感染,常因多器官功能衰竭而死亡。
  随着诊断技术水平的提高,大部分系统性红斑狼疮患者可在疾病的早期通过多个相关自身抗体的检测作出明确的诊断,而在早期正确的诊断的基础上能否积极配合正规治疗,这是预后好坏的关键所在。近年来,系统性红斑狼疮治疗的目的已不仅仅是控制症状,而是延长寿命,使患者恢复正常的生活和工作,达到健康人的生命质量。因此,患者通过早诊断早治疗,坚持规范用药,病情完全可以得到很好的控制,恢复健康。   
  不要擅自停止治疗
  苏林冲介绍,他接诊的一些系统性红斑狼疮患者经过治疗之后病情稳定,自我感觉疾病已经好了,于是自主停止了治疗,结果很快病情又复发,症状比过去更凶猛了。因此,患者病情稳定后,要听从医嘱、坚持复诊,不要擅自停止治疗,也不要擅自减少药物,以免病情复发,增加治疗难度,甚至导致严重后果,危及生命。
  系统性红斑狼疮目前尚不能 “根治”,需要长期用药控制病情。经过规范治疗,多数病人病情可以达到临床缓解,但需要长时间地用小剂量药物维持,甚至终生用药。治疗过程中需要有经验的专科医生指导药物如何调整,切记不能自作主张减量或停药。系统性红斑狼疮的患者在治疗过程中,病情复发加重是比较常见的,但究其原因是多种多样的,可以是因疾病本身未控制,或者过敏、感染、妊娠、生育、环境变化等因素而导致。
  苏林冲建议,系统性红斑狼疮的治疗一定要到正规医院的风湿免疫病专科就诊,不要胡乱买药吃,盲目寻求治疗系统性红斑狼疮的特效药或祖传秘方。所谓的特效药是部分人为了谋取暴利而误导患者,在中药中掺入激素、止痛药等多种西药混合而成的,患者服用后短期内病情可能会有好转,但长期服用,副作用很大,尤其是容易导致胃出血、骨质疏松性骨折等,不仅为今后的治疗增加了难度,甚至会因延误治疗时机而危及生命。
  病情稳定后在医生指导下可孕育
  今年6月,一名系统性红斑狼疮患者在民大医院顺利分娩。这名患者于2010年被检查出患有系统性红斑狼疮,婚后她和丈夫准备要一个宝宝,但询问一些医生后被告知,因为她患有系统性红斑狼疮不能怀孩子。后来,她来到民大医院求医,经过风湿免疫科和产科专家的精心指导和治疗,这名患者成功生下了一男婴。在民大医院风湿免疫科就诊的系统性红斑狼疮患者中,仅2014年就已有5名患者在该院顺利分娩,母子健康、平安。
    2010年,在民大医院院长、海归博士、风湿病专家向阳教授的精心治疗下,一名Rh阴性血型(俗称“熊猫血”)系统性红斑狼疮患者在民大医院顺利分娩。民大医院风湿免疫科副主任向诗非说:“系统性红斑狼疮患者只要坚持正规治疗,在病情稳定的情况下,经医生指导是完全可以怀孕的。虽然系统性红斑狼疮发病与遗传密切相关,但母子遗传的概率非常低。想怀孕的系统性红斑狼疮患者,只要各项化验指标达到或接近正常,医生根据患者的情况调整用药,怀孕分娩、当妈妈不再是梦。”
  生活中应该注意的事项
  民大医院风湿免疫科的副主任向诗非说,他接诊的系统性红斑狼疮患者中,有的意志消沉、丧失治疗信心,而过度抑郁和忧伤会打乱人体的免疫平衡,对康复不利。因此,保持乐观的心态很重要,患者要树立战胜疾病的信心,积极配合医生进行治疗,这样才有助于控制病情恢复健康。另外,在生活中要注意以下几个方面。
  1.饮食宜清淡,低盐,低脂肪,优质高蛋白。避免大量进食含雌激素的补品,如蜂皇浆、雪蛤等,避免使用避孕药。避免进食一些辛辣、煎、炸、高脂、油腻食物,以免加重胃肠道刺激反应。
  2.避免晒太阳和紫外线照射。太阳光中的紫外线会削弱系统性红斑狼疮患者体内的免疫复合物,从而导致病情加重,可引起肾脏供血不足而发生肾衰竭,所以该病患者应尽量避免阳光直接照射。另外,居室内应有窗帘遮光,在户外活动时,做好防晒措施,减少紫外线直接照射。
  3.防止感染。感染是导致系统性红斑狼疮复发加重的主要因素,因此,患者要尽量避免受凉,做好防寒冷、潮湿等,特别要注意感冒和肺炎,在感冒流行期间,尽量不要去公共场所。
  4.坚持系统规范治疗和定期风湿免疫科复查随访非常重要,是预防复发的关键。
 
4【专家团队】
5【先进设备】
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